Jetzt bist du am Zug - Setz ein Zeichen gegen Blutkrebs!

DKMS World Blood Cancer DAy 2018
June 27, 2018
Sarah Lange
Rechtliche Vorsorge

Das Wichtigste in Kürze:

  • Alle 15 Minuten erhält ein Mensch in Deutschland die Diagnose Blutkrebs. Häufig sind die Patienten Kinder und Jugendliche, deren einzige Chance auf Heilung eine Stammzellenspende ist.
  • Für eine erfolgreiche Stammzellentransplantation müssen die Gewebemerkmale von Patient und Spender zu 100% übereinstimmen. So wird auch die Wahrscheinlichkeit einer Abstoßung verringert.
  • Die Gewebemerkmale werden von Eltern an die Kinder weitervererbt, dennoch findet nur ein Drittel aller Patienten den passenden Spender in der eigenen Familie. Da es über 10.000 verschiedene Kombinationsmöglichkeiten solcher Gewebemerkmale gibt, ist es schwierig einen passenden Fremdspender zu finden. Genau deshalb ist es wichtig, dass sich so viele Menschen wie möglich als Spender registrieren lassen.

DKMS World Blood Cancer Day 2018

Jetzt bist du am Zug - Setz ein Zeichen gegen Blutkrebs!

 

Unter diesem Motto rollte der DKMS Sonderzug eine Woche lang durch Deutschland. Die Reise ging von München über Stuttgart, Köln und Leipzig bis nach Hamburg und feierte dann in Berlin einen krönenden Abschluss. Begleitet wurde die Aktion, die auf das Thema Blutkrebs und Stammzellenspende aufmerksam machen sollte, von Luxemburger Pianist und Komponist David Ianni und seinem Hoffnungsklavier, der an jedem Bahnhof ein Konzert gab. Das heimliche Herzstück seiner Auftritte war das Stück "Friends", dass die zahlreichen Besucher der vor Ort stattfindenden Registrierungsaktionen tief bewegte. Die Musik malt trotz melancholischer Momente Bilder von Hoffnung, Freundschaft und der Freude über das Leben. Und genau das wünscht sich David Ianni auch.

Der DKMS Sonderzug in Berlin

 

Seine Inspiration für das große Engagement im Kampf gegen den Blutkrebs war die Leukämieerkrankung seiner guten Freundin und Cellistin Lisa Berg. Nach der Diagnose ließ sich David direkt als Spender registrieren und auch Lisa wurde aktiv und startete einen Registrierungsaufruf für alle Blutkrebspatienten in Luxemburg. Tragischerweise verlor sie trotz einiger Hoffnungsschimmer letztendlich den Kampf gegen ihre Krankheit.

Für David ist sie noch immer ein großes Vorbild: ein Mensch voller Hoffnung und Lebensmut. Für die Chance, kurz vor ihrem Tod noch Abschied nehmen zu können ist er heute sehr dankbar, obwohl er ihr doch von Herzen ein ganz anderes Schicksal gewünscht hätte.

 

Pianist und Komponist David Ianni

 

Im Zuge seines Projekts MY URBAN PIANO komponierte er in ihrem Andenken das Stück "Friends" für Blutkrebspatienten weltweit. Des Weiteren produzierte er ein Musikvideo das vor Lebensfreude und positiver Energie nur so strahlt. Kinder der Mercator Grundschule malten sein von Steinway & Sons gesponsertes Klavier rot an. Nicht nur die Farbe der DKMS sondern auch die der Kraft, Entschlossenheit und Emotion. Eigenschaften, die die Patienten und Spender weltweit auszeichnen.

Bis zum 10. Juni wurde das rote Hoffnungsklavier online versteigert, der Erlös kommt der DKMS zugute, die damit die Möglichkeit hat auch weiterhin Gutes zu tun. Davids Botschaft an Menschen der ganzen Welt: Helft, steigert die Chance der Heilung, rettet Leben und spendet Hoffnung und Kraft!

 

David Ianni und sein Hoffnungsklavier

  

Wir von Afilio hatten die wunderbare Möglichkeit, den World Blood Cancer Day in Berlin zu erleben, die fleißigen freiwilligen Helfer zu treffen, Fragen zu stellen und David beim Spielen zuzuhören. Geschützt vor den heißen Temperaturen, wartete der Sonderzug am Gleis in Berlin und verbreitete unter den Anwesenden eine Stimmung fröhlicher Zuversicht. Immer wieder stiegen begeisterte Menschen in den Waggon, ließen sich von den hilfsbereiten DKMS Helfern den Vorgang der Typisierung und Registrierung erklären, lachten und scherzten. Unser Eindruck von dieser absolut starken Aktion war einfach wunderbar. Begleitet von David Iannis Klavierspiel und umringt von einem sehr breit gefächerten Publikum hatte man das Gefühl, gemeinsam könnte man den Blutkrebs in der Zukunft tatsächlich besiegen. Darum auch von uns die Empfehlung: Nehmen Sie sich fünf Minuten Zeit für die Registrierung und retten sie Leben. Blutkrebs betrifft uns alle, er unterscheidet nicht zwischen Alter, Hautfarbe, Nationalität oder Religion und mit einer Spende, schenken Sie einem Menschen die Chance auf ein zweites Leben.

 

 

Doch was ist Blutkrebs eigentlich? 

Allgemein lässt sich Blutkrebs als eine bösartige Erkrankung des Knochenmarks, beziehungsweise des blutbildenden Systems beschreiben (Beispielsweise Leukämie). Die unkontrollierte Vermehrung von entarteten weißen Blutzellen stört die gesunde Blutbildung, sodass das Blut die Fähigkeit verliert, seine lebensnotwendigen Aufgaben auszuführen: Infektionen entgegenwirken, Sauerstoff transportieren, Blutungen stoppen. Für Blutkrebspatienten ist eine Stammzellentransplantation häufig die einzige Aussicht auf Heilung.

  

Und was bewirken die HLA- und Gewebemerkmale?

HLA ist die Abkürzung für Humane Leukozyten-Antigene, umgangssprachlich auch Gewebemerkmale genannt. Kurzum sind sie Strukturen auf den Oberflächen von Körperzellen. An ihnen unterscheidet das Immunsystem zwischen eigenem und fremden Gewebe. Bei einer Stammzellentransplantation ist es wichtig, dass die HLA-Merkmale zwischen Patient und Spender möglichst identisch sind. Somit ist die Gefahr von Abstoßungsreaktionen wesentlich geringer und der Patient hat eine größere Chance auf Heilung.

 

(Quelle: DKMS Media Center) 

Wie wahrscheinlich ist es, dass man HLA-Merkmale findet, die zusammenpassen? 

Generell werden die Gewebemerkmale von Eltern auf die Kinder vererbt und dennoch findet nur ein Drittel aller Patienten innerhalb der eigenen Familie einen passenden Spender. Somit benötigt der Großteil der Blutkrebspatienten einen fremden Spender, obwohl die Wahrscheinlichkeit einen "genetischen Zwilling" zu finden, sehr gering ist. Die Kombinationsmöglichkeiten der HLA-Merkmale, von denen es mehr als 10.000 Ausprägungen gibt, sind sehr groß. Um für jeden Erkrankten einen Fremdspender zu finden und damit auch eine Chance auf ein zweites Leben, sollten sich so viele Stammzellenspender wie möglich registrieren lassen, denn noch immer findet jeder Siebte keinen geeigneten Fremdspender.

 

Was ist die DKMS?

Die DKMS setzt sich seit 1991 dafür ein, Blutkrebs zu besiegen. Was als Herzensprojekt von Peter Harf begann, der seine Frau durch Leukämie verlor, ist heute eine weltweit agierende Organisation. Die DKMS hat es sich zur Aufgabe gemacht, nicht nur potenzielle Spender zu registrieren und die Öffentlichkeit aufzuklären, sondern auch Spendengelder zu sammeln und zukunftsorientierte Forschung zu betreiben, um dem Ziel einer Welt näher zu kommen, in welcher jeder Blutkrebspatient eine gute Chance auf Heilung hat.

 

Wer darf Spender werden? 

Grundsätzlich darf sich jeder zwischen 17 und 55 als Spender registrieren lassen. Ab dem 18. Geburtstag wird man in die weltweite Spenderdatenbank aufgenommen, die Menschen überall auf der Welt eine zweite Chance bieten möchte. Allerdings sollte man als Spender gesund sein. Eine gute Idee ist deshalb, sich bei chronischen oder anderen schweren Erkrankungen oder regelmäßiger Medikamenteneinnahme von der DKMS beraten zu lassen, ob man als Spender infrage kommt.

 

Wichtigste Ausschlusskriterien:

  1. Gewicht unter 50kg
  2. Starkes Übergewicht (BMI >40)
  3. Schwere neurologische oder psychische Erkrankung
  4. Systemische Autoimmunerkrankungen oder andere schwere chronische Erkrankungen (z.B. Diabetes, Rheuma)
  5. Krebserkrankung (auch ausgeheilte in der Vorgeschichte)
  6. Suchterkrankungen (Alkohol, Drogen, Medikamente)
  7. Schwere Herz-Kreislauferkrankung
  8. Schwere Lungenerkrankung
  9. Schwere Nierenerkrankung
  10. Schwere Stoffwechselstörung
  11. Schwere tropische Infektionskrankheiten, insb. Malaria
  12. Infektion mit HIV; Hepatitis B oder C, HTLV, Syphilis
  13. Krankheiten des Blutes oder des Immunsystems

 

Wie kann ich mich registrieren?

Die DKMS bietet die Möglichkeit, online ein Registrierungsset anzufordern. Per Post erhalten Sie dann ein Set mit Wattestäbchen. Die Typisierung können Sie ganz einfach Zuhause mit dem Wangenabstrich vornehmen. Gemeinsam mit den von Ihnen unterschriebenen Unterlagen senden Sie die Wattestäbchen der DKMS zu. Das Labor bestimmt dann die Gewebemerkmale und nimmt Sie als potenziellen Spender in die Kartei auf. Damit stehen Sie der weltweiten Suche nach Stammzellenspendern zu Verfügung und jede neue Registrierung kann einem Menschen die Chance auf ein neues Leben bieten. Zeitnah erhalten Sie dann ebenfalls die DKMS Spendercard mit Ihrer ganz individuellen Spendernummer.

Was passiert bei einer Stammzellenspende? 

Wenn Sie wegen einer möglichen Stammzellenspende kontaktiert werden, gibt es zwei Arten des Spende. Die am häufigsten verwendete Methode (in 80% der Fälle) ist die "periphere Stammzellenspende", bei der die Stammzellen direkt aus der Blutbahn entnommen werden. Zuvor wird dem Spender über fünf Tage hinweg der Wachstumsfaktor G-CSF verabreicht. Das Medikament erhöht die Anzahl der Stammzellen im peripheren Blut, die dann mit HIlfe eines speziellen Verfahrens direkt aus dem Blut gewonnen werden. Die Entnahme dauert zwischen vier und acht Stunden an ein bis zwei aufeinanderfolgenden Tagen. Bei der peripheren Stammzellenspende ist keine Operation nötig.

Sollte es aus bestimmten nicht möglich sein, die Stammzellen aus der peripheren Blutbahn zu entnehmen, kommt das Verfahren der Knochenmarkspende (nicht Rückenmark!) zum Einsatz. Dies geschieht in nur 20% der Fälle. Dabei werden unter Vollnarkose mit einer Punktionsnadel zwei kleine Einschnitte im Bereich des hinteren Beckenknochens vorgenommen. Daraus werden etwa 5% des Knochenmarks des Spenders entnommen, die beim Spender innerhalb weniger Wochen vollständig regeneriert sind. Die Spende dauert circa 60 Minuten und zurück bleiben kleine Wunden, die mit wenigen Stichen oder überhaupt nicht genäht werden müssen. Es ist ein dreitägiger Aufenthalt im Krankenhaus vorgesehen, vorsichtshalber gibt es noch eine Krankschreibung für einige Tage.

  

Spender Lukas Schmetz (Quelle: DKMS Media Center)

   

Kann ich den Patienten treffen, der meine Spende erhält? 

In Deutschland und auf der ganzen Welt gibt es Richtlinien, die den Kontakt zwischen Patienten und Spendern regulieren. Beispielsweise ist es der DKMS auf Wunsch des Spenders frühestens drei Monate nach der Stammzellenspende möglich, Informationen über den Gesundheitszustand des Patienten einzuholen.

Wenn sich der Patient in Deutschland behandelt, regeln die deutschen Richtlinien die Kontaktaufnahme. Es ist erst zwei Jahre nach der Stammzellentransplantation möglich, den Patienten zu treffen. In den Monaten davor dürfen anonym Briefe und Geschenke ausgetauscht werden. Nach Ablauf der Kontaktsperre steht es den Patienten und Spendern vollkommen frei, sich persönlich zu treffen und nach den Erfahrungen der DKMS ist es für beide Seiten ein bewegender und rührender Moment.

Wenn Ihre Spende an einen Blutkrebspatienten im Ausland ging, gelten die Richtlinien des jeweiligen Landes. Einige erlauben den Kontakt, andere verbieten ihn vollkommen. Seien Sie jedoch versichert, dass die DKMS immer ihr Bestes tun wird, Kontakt zu Ihrem Patienten herzustellen, wenn dies rechtlich möglich ist.

 

Weitere Informationen zu Blutkrebs, der DKMS und Stammzellenspende finden Sie hier!

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